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罕见病小飞侠(小飞侠是什么罕见病)

时间:2022-12-29 22:14 来源:未知 作者:谁看养生网 人气:
【导读】:罕见病小飞侠,小飞侠是什么罕见病?小飞侠罕见病,是指面肩肱型肌营养不良症患者,他们意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做小飞侠。 根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数...

罕见病小飞侠,小飞侠是什么罕见病?小飞侠罕见病,是指面肩肱型肌营养不良症患者,他们意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。

罕见病小飞侠(小飞侠是什么罕见病)

根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,多数发病于青少年或成人期,患病率则约为1/20000,属于“罕见病中的罕见病”。据估计,全世界有约70万患者。此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和今日头条平台,让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD(面肩肱型肌营养不良症)的罕见疾病,给予“小飞侠”们关注与重视。

罕见病是什么造成的

罕见病就是发病率极低的疾病,也叫做孤儿病,具体的发病原因不明,多数是先天性的疾病。最常见的有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病等疾病。

1、白化病:白化病是由于基因突变导致的黑色素和黑色素体生物合成缺陷,主要表现为皮肤眼睛毛发都呈白化现象,还容易被晒伤,可能还会伴有眼球震颤、怕光、视力低下等现象。

2、肢端肥大症:肢端肥大症是由生长激素分泌过多引起的皮肤和骨骼异常增生性疾病,如果发生在未成年身上,可能会引起巨人症,如果发生在成年人身上,可能会表现为皮肤粗糙、皱纹加深、嘴唇舌头变厚,可能还会导致寿命缩短。

3、特发性肺动脉高压病:主要是肺动脉血管的狭窄、阻塞,引起持续性肺动脉高压力升高。多数发生在女性身上,主要症状有呼吸困难、胸痛。

患者需要保持良好的心态,及时诊断及时治疗。

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